目次
レミケード11回目後、レミケードが効いた関節痛は…
レミケードを打って関節痛がなくなれば
レミケードが効く関節痛とのことで、
レミケード(おそらく)11回目を打ったのですが…
お腹の状態は良好のままで
肩の痛みとひざの痛みは数日でよくなりました^^
がしかし…
手首の痛みがとれず、整形外科へ
残念ながら手首の痛いのがあんまりよくならなくて…
2019年7月4日、整形外科へ行ってレントゲンでは骨に異常なし。
あとは、採血結果でリュウマチなどの検査結果待ち。
(ここから追加:1週間後の7月11日)
整形外科で血液検査して
一週間後、検査結果を聞きにいたら…
リュウマチではなく膠原病(こうげんびょう)のうたがいのある値である
抗核抗体の値が高くなっていると言われ
膠原病内科を紹介されてしまいました…
抗核抗体っていう、数値が高いため・・・
40未満が上限値なのに
1280以上・・・30倍以上・・・

というわけで、とりあえず、後日は膠原病内科(7月18日)を受診予定。
(ここまで)
痛み止めカロナールじゃ効かないので、早めに内科受診
レミケードして、肩の痛みひざの痛みなどは取れたのでよかったのかな…
けれども、手首が腫れて痛くて、
さらに 手足がピリピリするのも増え
カロナールを飲んでも、痛み止め、聞かない状態で…
整形外科行っても痛み止めをくれるわけでもなく…
限界!と思って、早めに内科受診(7月5日)。
ざっくり経過を話す(抗核抗体の値が上がってる)と、レミケードの副作用を考える必要があるとのこと。
でも結局対処療法しかなくて、ロキソニンとカロナールを処方してもらっただけ^^;
強いて言えば、専門外とも言われ、少々ショック。
レミケードの副作用の疑いも…
レミケードから他の薬に変えて、
関節痛などが無くならない場合は
レミケードの副作用一覧「1%-5%」に
「関節痛」「筋痛」があるので
レミケードの副作用の疑いも…
という、主治医の見解。
で、レミケードを変えた方が良いかもしれないとのこと。
前回のレミケードから、いや、もっといえば、
顔に発疹出てた頃から、レミケードの副作用じゃないかと
主治医に言ってみるべきだったかな…とやや後悔。
レミケードをやめて、シンポニーへ
主治医の話をまとめると
新しい薬ほど副作用が少ないとの説明でした。
ざっくりまとめると
★次の薬…
・エンタイビオ →主治医曰く、切れ味悪い→薬が効くのに時間がかかる。私の憶測だと、イムランみたいなイメージ
・ヒュミラ →自分で打つ
・シンポニー →病院で打つ
・白血球除去療法
★次の薬の副作用
多い>少ない
レミケード>ヒュミラ>シンポニー>白血球除去療法
個人的には白血球除去療法がいいかなと思っていたのです…(ほぼ副作用ないから)
1週間に1回約60分くらい
10回までしたら、いっとき期間をあけないといけない。
というのと
「レミケードは効いていてお腹の調子は良いのでそこまでする必要があるのか…と思うんですよ…」
と主治医に言われてしまい…
どうしようかなと思いましたが
結局、主治医の意向に沿う形で
副作用が少ない(&副作用に関節痛が無い)シンポニーへ移行することとなりました。
と、その時は決めたのですが、
膠原病の疑いある採血結果が出て
なんか、シンポニーも合わないんじゃないかなという
野生の勘が働いてちょっと悩み中・・・
レミケード打って8週間後に、シンポニーだけどそれまで痛み止め(TT)
次の薬をシンポニーに決めたのですが(といいつつ、まだ白血球除去療法にも揺らいでる)
レミケード打って8週間は、次の薬→シンポニーを打てない…
ということで、それまで痛み止めの日々となりました…
あと一ヶ月以上…
ロキソニン
カロナール
の痛み止めで、
しのがないといけないのが…
耐えられるのか心配(TT)
朝、ロキソニンのんで、夕方になると、痛み止めが切れはじめ
夜寝る前に、手がじんじん、かるく微熱で、寝苦しいのでカロナール飲んで寝る
みたいな状態。
早く痛みが無くなってほしい(><)かなり切実です…
レミケードしてから出た症状
一応、レミケードしてから出た症状をまとめておきます。
アトピーもっていて、アレルギーを表すIgEが8000とか通常値よりかなり高いです(おそらく今も、だと思います)
なので、薬で免疫力が落としている状態なので、アレルギーが出やすい状況ではあります…
・
<レミケードを何回かしてから、現在も>
・顔に発疹、何かプクッとふくれる→ヘルペスと言われたけど違う気がする…
<レミケード6回以上くらいから? 、現在も>
・喉が痛い感じ
・たまに少し鼻血が出る
<レミケード9回以上くらいから?、現在も>
・アトピー持ちでアレルギー症状が出やすい→おそらくそのため、内股、背中、手首などに湿疹
・夜寝る前熱っぽい?
<レミケード10回以上、現在も>
・レミケード始める前に合った、関節痛(肩、膝)が再び
<レミケード11回以上、現在も>
・手足が電気風呂に入ったみたいなピリピリ?ビリビリってくるのか一日に何回も
・手の指、足の指もこわばって指関節もやや痛い
・首の後ろもこわばってるかんじ
いつからか覚えていませんが、
頭皮に、やけに、カサブタが出来る
あと、少し脱毛あるような気がする…
こんな感じです。。。
個人的にはレミケードの副作用「 抗DSDNA抗体陽性化を伴うループス様症候群 」を疑ってます…
個人的には、レミケードを紹介する本に書いてあった
「抗DSDNA抗体陽性化を伴うループス様症候群」
を疑っているのですが…違うのかな…
関節痛、筋肉痛、発疹もあるしな…
とりあえず、一回は膠原病内科を受診予定&
この痛みが無くなってほしい(TT)
痛み止めきれて、痛すぎるので、ロキソニン飲んで寝ます^^;






