管理人らん・潰瘍性大腸炎・病歴
2016年10月に、潰瘍性大腸炎と診断され、2019年12月現在も治療中。
全大腸・中等症・再燃寛解型
関節痛あり
5-ASAアレルギー(ペンサタNG・アサコールNG)
レミケードの副作用(ループス症候群 2019.8)
2020年6月現在、シンポニー・自己注射で治療中
30代女性。あくまで個人の記録ですm(_ _)m
管理人らん・潰瘍性大腸炎の薬履歴
ペンサタ ×
↓
アサコール ×
↓
プレドニゾロン(ステロイド) ○ & イムラン △
↓
レミケード & レクタブル ○ & イムラン
↓
レミケードのみ (状態悪い時・レクタブル)
2019年3月、CRP正常値を維持中
↓
レミケード△(お腹の調子はよかったけどループス症候群、2019年7月
↓
シンポニー (お腹の調子は良い、
↓
シンポニー・自己注射へ変更(新型コロナウイルス対策(のつもり…)
2020年6月~現在に至る
管理人らん・潰瘍性大腸炎の薬歴副作用履歴
2016年秋。潰瘍性大腸炎と診断される。
●ペンサタ→症状は良くなったが、副作用(首が痛くなる・咳が出る・高熱・右側腹痛など)でNG
●アサコール→通常の半分の薬で、咳が出るなどの症状。勝手に薬を減らして、1日1錠かそれ以下、半年ほど飲み続ける…
→入院1ヶ月くらい前…足を強打した所が腫れる3箇所くらい→2週間ほどで消える
→高熱、1日10回以上排便血便、歩くのに杖がいるくらい辛い状況へ…CRP17くらいに…
2017年夏。約2週間の入院
●ステロイド+免疫調整剤(イムラン25mg)開始
●イムラン→脱毛が気になる
ステロイドを徐々に減らし、イムランのみで症状が落ち着く
しかし、1カ月間、勝手に薬をやめる…
●ステロイド20mg+免疫調整剤(イムラン25mg)を再開
2018年1月。
●ステロイドを減らしながら、イムラン25mg/日
2018年3月下旬。
●レミケード、スタート(+イムラン25mg、ミヤMB、ステロイド0へ
2018年5月下旬。
●レミケード2カ月間の間、調子が悪い時にレクタブル、スタート(レミケード、イムラン25mg、ミヤMB)(一時期イリボー
2018年6月。
●レミケード4回目。イムラン25mg、ミヤMB。
●レクタブル(調子が悪い時に使用予定)
2018年7月
●7月中旬より:状態が良くなったので、イムラン無しへ
●飲み薬は、ミヤMBのみ
●レクタブル(調子が悪い時に使用予定)
2018年11月
●レミケード7回目
●CRPが正常値に入ったため、8週間に1回の通院でOKに
●レクタブルは調子が悪い時(食べ過ぎた時)に使用
2019年1月
●レミケード8回目、ミヤBM、レクタブル(自己調整可能)
2019年6月
●レミケード10回目の後、足がビリビリ
7週間後に関節痛再発
2019年7月
●レミケード11回目の後、肩とひざの関節痛は一時なくなるが
手首の関節痛があまりよくならない⇒痛み止め
レミケードの副作用(ループス症候群)
顔の肌ボロボロ、ブツブツあり
2019年8月~
●シンポニー
顔の肌ボロボロ、おなかかゆい、
注射の後、1時間から2時間後くらいに、足の指の関節痛、
注射の後、1日だけ、注射打った後の周りが数センチピンクになり、次の日には消える
2020年春
シンポニー7回目~8回目くらい
吐き気・眩暈・耳鳴りが数回
シンポニー8回目~9回目
咳が多くなる
副作用ではなく、気管支炎
吸入器1週間くらいで治る
シンポニー11回目
シンポニー・オートインジェクター自己注射
お腹の状態は、ほぼ良好(レミケードのころからずっとだいたい良好。)
管理人らん・メッセージ
潰瘍性大腸炎の治療をしつつ、なるべく薬を減らしたいので
厳密には食事療法は必要ないそうなのですが
でも再燃時は食事に気を付けるのが必要とのことなので、
最初から食事に気を付けて食べた物を記録しています。
紙媒体と写真撮影して記録していたので
ついでにブログを作りました♪
最初、血便が出て、何の病気だろう…と
インターネットで検索して
もしかしたら潰瘍性大腸炎かな…と予測できたのも
いろんなインターネット情報だったので
自分も色々情報配信していこうと思いました♪
最終的にはやっぱり病院へいかないといけないですが…
内科くらいしか知らなかったけど
消化器内科に行かないといけないとか
内視鏡検査は寝てる間に終わってるとか
色々知らない事ばっかりだったので
潰瘍性大腸炎で経験したことを配信していけたらと思います♪
新薬情報や自己免疫疾患に関するニュースなども
色々調べて紹介できたらと思います^^